Narkolepsia e tipit 1: simptomat, shkaqet dhe historia e Amy Clifton

Për dekada askush nuk e kuptoi lodhjen dhe halucinacionet e saj. Një pyetje ndryshoi gjithçka

Narkolepsia e tipit 1 është një çrregullim neurologjik i gjumit që mund të ndikojë thellësisht në jetën e përditshme. Historia e Amy Clifton tregon se sa e vështirë mund të jetë të jetosh për vite me simptoma që askush nuk arrin t’i shpjegojë.

Amy Clifton ka tre fëmijë, një bashkëshort të dashur dhe një çrregullim të rrallë të gjumit, i cili për vite me radhë e la të rraskapitur fizikisht dhe emocionalisht. Gjendja e saj u përkeqësua aq shumë, sa në një moment ajo humbi shpresën dhe mendoi t’i jepte fund jetës.

“Fëmijët e mi qanin dhe më pyesnin: ‘Mami, a do të kesh ndonjëherë energji të mjaftueshme për të luajtur përsëri me ne?’”, rrëfen Amy. “Ndihesha e humbur dhe e pashpresë. Kisha filluar të besoja se isha një barrë për familjen time dhe se ata do të ishin më mirë pa mua.”

Por pas kësaj vuajtjeje të gjatë fshihej një problem shëndetësor që për gati tri dekada nuk u identifikua siç duhej.

Simptomat nisën që në fëmijëri

Që në moshën katërvjeçare, Amy vuante nga pagjumësia, makthet dhe përgjumja e theksuar gjatë ditës. Megjithatë, për shumë vite, simptomat e saj nuk u lidhën me një çrregullim të mirëfilltë të gjumit.

Në shkollën fillore, ajo konsiderohej dembele. Gjatë adoleshencës, lodhja e vazhdueshme, nervozizmi dhe ndryshimet e humorit u interpretuan si pasoja të ndryshimeve hormonale.

Edhe përvojat e saj më të frikshme, halucinacionet që mund të shfaqen gjatë kalimit mes gjumit dhe zgjimit, u konsideruan thjesht makthe të fëmijërisë.

“Kur isha adoleshente, ndonjëherë dëgjoja dikë që më fliste nga dritarja. Shihja drita që ndizeshin e fikeshin poshtë derës, hije që lëviznin dhe madje njerëz ose krijesa në cep të dhomës”, tregon ajo.

Për një vajzë që nuk e kuptonte se çfarë po i ndodhte, këto përvoja ishin tmerruese. Kur kuptonte se ato që kishte parë ose dëgjuar nuk ishin reale, fillonte të pyeste veten nëse po humbiste arsyen.

Kur emocionet i dobësonin papritur muskujt

Një tjetër simptomë që ndikonte në jetën e Amy-t ishte katapleksia, një gjendje në të cilën emocionet e forta mund të shkaktojnë humbje të menjëhershme të tonusit muskulor.

Amy tregon se ndonjëherë i dobësohej papritur dora dhe i binin objektet që mbante. Një zhurmë e fortë mund ta bënte të ndihej sikur trupi i ngrinte, ndërsa e qeshura i shkaktonte uljen e kokës dhe dobësimin e gjunjëve.

Për të shmangur rrëzimin, ajo mësoi të kapej pas diçkaje sa herë që ndiente se po humbiste kontrollin mbi muskujt.

Katapleksia është një nga shenjat karakteristike të narkolepsisë së tipit 1. Ajo mund të prekë vetëm disa grupe muskujsh ose të shkaktojë dobësi më të përhapur, ndërsa personi zakonisht mbetet i vetëdijshëm.

Një diagnozë e gabuar dhe vite pa përgjigje

Pavarësisht vizitave te mjekë të ndryshëm, shkaku i simptomave të Amy-t vazhdonte të mos zbulohej.

Në moshën 29-vjeçare, kur gjendja e saj emocionale ishte përkeqësuar deri në mendime vetëvrasëse dhe shtrim në spital, halucinacionet dhe përgjumja u interpretuan si shenja të çrregullimit bipolar të tipit 2.

Trajtimi i përshkruar nuk e ndihmoi të ndihej më mirë. Përkundrazi, ajo thotë se ndihej e mpirë emocionalisht dhe sikur nuk ishte më vetvetja.

“Medikamentet që më dhanë për çrregullimin bipolar më bënin të ndihesha si një zombie. Mendova: këto barna nuk po më ndihmojnë, po më bëjnë të ndihem edhe më keq. Nuk jam nëna që dua të jem. Nuk jam bashkëshortja që dua të jem”, kujton Amy.

Bashkëshorti i saj, Peter Clifton, tregon se ajo kishte humbur dëshirën për të përjetuar jetën dhe se ai përpiqej vazhdimisht ta inkurajonte të mos dorëzohej.

Çfarë është narkolepsia e tipit 1?

Narkolepsia është një çrregullim neurologjik që ndikon në aftësinë e trurit për të rregulluar ciklin gjumë-zgjim. Personat që vuajnë prej saj mund të përjetojnë përgjumje të fortë gjatë ditës, episode të papritura gjumi, gjumë të çrregulluar gjatë natës dhe, në disa raste, halucinacione të lidhura me gjumin.

Në narkolepsinë e tipit 1, një rol kyç luan mungesa e oreksinës, e njohur edhe si hipokretinë. Ky është një neuropeptid që prodhohet në tru dhe ndihmon në ruajtjen e gjendjes së zgjimit dhe stabilizimin e kufirit mes gjumit dhe zgjimit.

Kur qelizat që prodhojnë oreksinë humbasin funksionin e tyre, truri e ka më të vështirë të ruajë një ritëm të qëndrueshëm gjumë-zgjimi. Si pasojë, personi mund të përjetojë përgjumje të theksuar, çrregullime të gjumit dhe katapleksi.

Halucinacionet që shfaqen gjatë rënies në gjumë ose zgjimit mund të jenë veçanërisht të gjalla dhe shqetësuese. Ato nuk nënkuptojnë automatikisht se personi ka një çrregullim psikiatrik.

Pse është e rëndësishme të njihet në kohë?

Narkolepsia mund të ndikojë në punë, arsim, drejtimin e automjetit, marrëdhëniet familjare dhe mirëqenien emocionale. Kur simptomat nuk njihen, personi mund të keqkuptohet ose të marrë trajtim që nuk i përgjigjet shkakut të vërtetë të problemit.

Megjithëse narkolepsia është një gjendje kronike, diagnostikimi i saktë dhe trajtimi i përshtatur mund të ndihmojnë në menaxhimin e simptomave dhe përmirësimin e cilësisë së jetës.

Vlerësimi mund të përfshijë historinë e detajuar të gjumit, studimin e gjumit gjatë natës dhe testime të specializuara të përgjumjes gjatë ditës. Në raste të caktuara mund të përdoren edhe analiza për të vlerësuar nivelin e oreksinës.

Historia e Amy Clifton është një kujtesë se lodhja e vazhdueshme nuk duhet konsideruar gjithmonë si dembelizëm, stres apo mungesë vullneti. Kur simptomat vazhdojnë dhe pengojnë jetën e përditshme, kërkimi i një vlerësimi të specializuar mund të jetë një hap vendimtar.

Trupi dhe Shëndeti — Informacioni i saktë shëndetësor fillon me dëgjimin e simptomave dhe kërkimin e përgjigjeve të duhura.